Науковий журнал Human Genetics у грудні минулого року відкликав результати раніше опублікованого дослідження, в якому зразки ДНК тибетців та уйгурів були взяті без їхньої поінформованої згоди.
У відгуку до статті йдеться, що автори “не змогли підтвердити отримання належної поінформованої згоди від усіх учасників дослідження”.
Метою дослідження було нове вивчення чоловічого генетичного ландшафту Китаю на основі майже 38 000 зразків ДНК щодо варіацій Y-хромосоми в різних етнічних спільнотах Китаю, для чого використовувалися генетичні дані тибетців, уйгурів та казахів.
“Дослідження було опубліковано в журналі Human Genetics у 2017 році, і в тому ж році з’явилися повідомлення про те, що китайська поліція збирає зразки ДНК уйгурів для масового стеження”, — відомий британський адвокат з прав людини Семюель Пітчфорд у пості для Human Rights Pulse 5 січня.
“Як і інші відкликані роботи на ту саму тему, дослідження не довело”, що автори дотримувалися міжнародних етичних стандартів Гельсінської декларації, які вимагають від лікарів захищати життя, здоров’я, приватне життя та гідність людини.
Мета медичних досліджень — приносити користь людям, але це може статися лише в тому випадку, якщо лікарі поважають права людини своїх піддослідних”, — написав Пітчфорд.
Вперше звернув увагу на дослідження біоінформатик з Льовенського католицького університету Бельгії — Ів Моро, якому здався проблематичним величезний обсяг даних та участь у дослідженні співавторів із китайських правоохоронних органів.
У червні 2020 року він звернувся до редакції журналу з проханням відкликати “невиправдану” статтю, що і спричинило розслідування з боку видавця журналу — компанії Springer Nature.
Дослідження було остаточно зняте з публікації у грудні 2021 року.
Зразки ДНК як інструмент спостереження
Це не перший випадок, коли китайська наукова стаття стикається з відмовою через використання зразків ДНК, отриманих без згоди.
У 2021 році два медичні дослідження китайських учених, пов’язані зі збиранням варіантів ДНК у євразійському співтоваристві, були відкликані Міжнародним журналом юридичної медицини та генетики людини, пославшись на побоювання з приводу “етики та процедур згоди”.
З 2019 року Ів Моро повідомляв майже всі великі академічні видання про необхідність проведення розслідувань китайських наукових праць, але в більшості випадків його зусилля залишалися без уваги.
“Дуже бентежить, що ніхто, особливо ці журнали, не подумали про це. Ми не усвідомлюємо, що дослідження сприяють створенню дуже небезпечних технологій спостереження по всьому світу, не тільки в Китаї… Але я зосередився на Китаї, тому що саме там я бачу зараз найбільші проблеми”, — сказав він в інтерв’ю South China Morning Post.
Спеціальний доповідач ООН з питань права на недоторканність приватного життя також зазначив, що бази даних ДНК схильні до потенційного зловживання для урядового стеження, включаючи ідентифікацію всіх родичів, а також ризик судових помилок.
“Масовий збір ДНК могутньою китайською поліцією за відсутності ефективного захисту приватного життя або незалежної судової системи — це “ідеальний шторм” для зловживань. Китай переводить свою оруеллівську систему на генетичний рівень”, — Софі Річардсон, директор Китаю в Human Rights Watch.
Китайські наукові дослідження спотикаються об етичні стандарти
“У той час, як неправомірне використання неузгоджених зразків ДНК у дослідницьких роботах з’явилося лише нещодавно, про інші етичні промахи відомо вже давно, наприклад, відсутність прозорості у звітності про китайські донори органів”, — сказав Пітчфорд.
Згідно з , опублікованим у 2019 році в British Medical Journal, у період з 2000 по 2017 рік 99% із 435 публікацій, присвячених трансплантації органів у Китаї, не довели, що донори органів дали згоду, а 92,5% (412 публікацій) не уточнили, чи були органи отримані від страчених ув’язнених.
Ці висновки привели до відкликання “понад двох десятків наукових статей”, — написав Пітчфорд.
Відмова від публікацій відбулася після того, як незалежний трибунал, очолюваний сером Джеффрі Найсом, дійшов висновку (), що китайські лікарі за наказом держави вбили “тисячі безневинних” заради їхніх органів.
Китайський біоетик Ні Цзін-Бао, який зараз працює в Університеті Отаго в Новій Зеландії, Science, що в Китаї “буває дуже важко судити про справжність поінформованої згоди. Явний і особливо неявний тиск [для отримання згоди] часто існує у різних формах”, — сказав Ні Цзін-Бао.
Проте директор відділу журнальної політики Springer Nature Ед Герстнер заявив у 2021 році, що немає сенсу бойкотувати дослідження усієї країни [Китаю].
Він сказав: “Всі дослідження заслуговують на те, щоб їх оцінювали по суті та дотримання етичних стандартів, незалежно від країни їх походження”.
За матеріалами
