Научный журнал Human Genetics в декабре прошлого года отозвал результаты ранее опубликованного исследования, в котором образцы ДНК тибетцев и уйгуров были взяты без их информированного согласия.
В отзыве к статье говорится, что авторы “не смогли подтвердить получение надлежащего информированного согласия от всех участников исследования”.
Целью исследования было новое изучение мужского генетического ландшафта Китая на основе почти 38 000 образцов ДНК на предмет вариаций Y-хромосомы в разных этнических сообществах Китая, для чего использовались генетические данные тибетцев, уйгуров и казахов.
“Исследование было опубликовано в журнале Human Genetics в 2017 году, и в том же году появились сообщения о том, что китайская полиция собирает образцы ДНК уйгуров для массовой слежки, ” – так известный британский адвокат по правам человека Сэмюэль Питчфорд в посте для Human Rights Pulse 5 января.
“Как и другие отозванные работы на ту же тему, исследование не доказало”, что авторы соблюдали международные этические стандарты Хельсинкской декларации, которые требуют от врачей защищать жизнь, здоровье, частную жизнь и достоинство человека.
Цель медицинских исследований — приносить пользу людям, но это может произойти только в том случае, если врачи уважают права человека своих подопытных”, — написал Питчфорд.
Исследование впервые привлекло внимание Ива Моро, биоинформатика из Лёвенского католического университета Бельгии, который счел проблематичным огромный объем данных и участие в исследовании соавторов из китайских правоохранительных органов.
В июне 2020 года он обратился в редакцию журнала с просьбой отозвать “неоправданную” статью, что и повлекло расследование со стороны издателя журнала — компании Springer Nature.
Исследование было окончательно снято с публикации в декабре 2021 года.
Образцы ДНК как инструмент наблюдения
Это не первый случай, когда китайская научная статья сталкивается с отказом из-за использования образцов ДНК, полученных без согласия.
В 2021 году два медицинских исследования китайских ученых, связанные со сбором вариантов ДНК в евразийском сообществе, были отозваны Международным журналом юридической медицины и генетики человека, сославшись на опасения по поводу “этики и процедур согласия”.
С 2019 года Ив Моро сообщал почти всем крупным академическим изданиям о необходимости проведения расследований китайских научных работ, но в большинстве случаев его усилия оставались без внимания.
“Очень смущает, что никто, особенно эти журналы, не подумал об этом. Мы не осознаем, что проводимые исследования способствуют созданию очень опасных технологий наблюдения по всему миру, не только в Китае… Но я сосредоточился на Китае, потому что именно там я вижу сейчас самые большие проблемы”, — сказал он в интервью для South China Morning Post.
Специальный докладчик ООН по вопросу о праве на неприкосновенность частной жизни также отметил, что базы данных ДНК подвержены потенциальному злоупотреблению для правительственной слежки, включая идентификацию всех родственников, а также риску судебных ошибок.
“Массовый сбор ДНК могущественной китайской полицией при отсутствии эффективной защиты частной жизни или независимой судебной системы — это “идеальный шторм” для злоупотреблений. Китай переводит свою оруэлловскую систему на генетический уровень”, — Софи Ричардсон, директор по Китаю в Human Rights Watch.
Китайские научные исследования спотыкаются об этические стандарты
“В то время как неправомерное использование несогласованных образцов ДНК в исследовательских работах появилось только недавно, о других этических промахах известно уже давно, например, отсутствие прозрачности в отчетности о китайских донорах органов”, – сказал Питчфорд.
Согласно , опубликованному в 2019 году в British Medical Journal, в период с 2000 по 2017 год 99% из 435 публикаций, посвященных трансплантации органов в Китае, не доказали, что доноры органов дали согласие, а 92,5% (412 публикаций) не уточнили, были ли органы получены от казненных заключенных.
Эти выводы привели к отзыву “более двух десятков научных статей”, — написал Питчфорд.
Отказ от публикаций произошел после того, как независимый трибунал, возглавляемый сэром Джеффри Найсом, пришел к выводу (), что китайские врачи по приказу государства убили “тысячи невинных” ради их органов.
Китайский биоэтик Ни Цзин-Бао, который сейчас работает в Университете Отаго в Новой Зеландии, Science, что в Китае “бывает очень трудно судить о подлинности информированного согласия. Явное и особенно неявное давление [для получения согласия] часто существует в различных формах”, — сказал Ни Цзин-Бао.
Однако директор отдела журнальной политики Springer Nature Эд Герстнер заявил в 2021 году, что нет смысла бойкотировать исследования всей страны [Китая].
Он сказал: “Все исследования заслуживают того, чтобы их оценивали по существу и следованию этическим стандартам, независимо от страны их происхождения “.
По материалам
